María y Verónica, vacunadas
¡VACUNADAS! #PorMaríayVerónica
Estamos felices de comunicar que María y Verónica han sido vacunadas la semana pasada con la primera dosis. Como bien sabéis, debido al síndrome Jarcho-Levin y sus graves consecuencias para el aparato respiratorio su vacunación era urgente.
Lamentablemente han sido vacunadas por edad, sin tener en cuenta su condición y sin ser consideradas grupo de riesgo. Desde el primer momento hemos puesto todo nuestro esfuerzo en el reconocimiento por parte de las autoridades de la situación con el objetivo de dar visibilidad no solo María y a Verónica, sino a todas las personas que día a día conviven con el síndrome Jarcho-Levin, personas que realmente necesitan ser escuchadas. La falta de sensibilidad, de respuesta y de agilidad por parte de la Xunta de Galicia y del Gobierno de España ha sido clamorosa, triste y profundamente decepcionante. Los diferentes Entes Públicos han tardado más en resolver las distintas reclamaciones realizadas que el propio turno de vacunación que por edad les correspondía.
A nivel personal, y pese a sentir la impotencia de no lograr nuestro objetivo, ha sido una auténtica suerte compartir momentos con María, Verónica, sus padres y sus mascotas. La energía, fuerza y humor que desprenden es apabullante. Una mañana con ellas regala días de vida. Gracias a todos los que firmasteis, compartisteis y apoyasteis.
Gracias a los periodistas Marta González y Domingo Bobillo por acercarse a escuchar y darnos voz, a Rubén Riós por su apoyo desinteresado y a Antonio Armas por permitir que nuestra voz llegase a Libertad FM. Ha sido un viaje muy especial que ha significado mucho para María y Verónica y a veces ese cariño es lo que más necesitamos.
Por supuesto seguiremos apoyando a María y Verónica, seguimos trabajando para que les revisen el Grado de Dependencia.